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雪白的頭髮、蒼白的肌膚、紅色的眼睛,是他們的特徵,因為畏光,所以在夜晚活動較為舒適。對於這群孩子,巴拿馬的印第安人給他們起了一個好聽的名字--「月亮的孩子」,也就是台灣人一般所說的白化症患者。
來自金門的董小弟是一名白化症患者,因為視力不良造成學習上的障礙,後來經班上同學家長介紹,特別到台北聯合醫院陽明院區視覺復健中心(Visual Rehabilitation Center,VRC)跨專業團隊求診,希望能改善情況。
經個案管理師莊雨馨表示,董小弟有近千度的高度遠視以及高達三、四百度的散光,黃斑部的視凹區也因為白化情趣睡衣開襠症關係發育不良,雙眼眼球震顫,使得雙眼視力僅有0.1。後來在各方專業人士的合作下,讓董小弟弟的視力進步到0.4,並能夠快樂學習。
臺北市立聯合醫院陽明院區主治醫師林育葳說明,白化症為隱性遺傳,是因身體缺少了酪氨酸酶(tyrosinase,簡稱TYR),使得體內的黑色素細胞(melanocyte)無法將酪氨酸(L-tyrosine)最終變成黑色素(melanin)。任何人種都可能得白化症,以深色皮膚人種居多,其發生率為1/15,000至1/20,000,在台灣約有2000至3000位白化症患者。
眼睛方面,因白化患者黑色素產生異常,缺乏視網膜色素上皮(RPE),進而影響到視網膜黃斑部發育,最終造成視力不良。另外,還容易有遠視、近視以及散光,另外斜視以及眼球震顫等問題。因為這些因素,患者多有弱視問題,看近看遠都有障礙,建議及早至眼科做檢查並早期視力矯正,以期刺激視力發育。
最後,林育葳提醒,由於缺乏黑色素的防護,白化症患者的皮膚及眼睛極容易曬傷,日久可能導致皮膚癌或視神經傷害,所以應該要避免陽光直接曝曬,孩童的學習教材也須用特殊設計的大字本及運用輔助器具;此外,心靈上也需要各界輔助,才能夠讓他們能在身心、日常生活及社會適應的方面正常發展。【本文經《健康傳媒》授權刊登】
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(中央社記者江明晏台北2日電)中華電信今天舉行團拜,董事長鄭優表示,中華電將繼續發揮強項、改善弱項,將加強連13年虧損的MOD營運模式,目標在2年內轉虧為盈。
中華電信今天舉行雞年新春團拜,鄭優表示,中華電繼續發揮強項、改善弱項。舉例來說,行動通訊業務面對強烈競爭,對手不斷出招,中華電信要繼續維持優勢,提升通信與消費者服務品質,更有效整合通路。
寬頻網路建設方面,鄭優表示,面對有線電視系統「挖牆腳」,這部分勢必得有所因應,MOD營運模式加強、結合寬頻網路發展,將是今年非常重要的重點。MOD經過13年虧損情況持續,應該要設法改善,目標在2年內轉虧為盈,「如果能減少1億虧損,就能增加1億盈餘,改善中華電獲利表現。」
鄭優強調,過去MOD碰到很多不合理法令規範,現在要積極爭取、呼籲相關主管機關,創造公平競爭環境,當然自己本身也要爭氣,要好好加油。
除此之外,鄭優也提及,內部人才拔擢也很重要,未來5年中華電將面對退休潮,高階主管也將退休,將以公司內部為基礎,建立晉升制度,針對內部人才優秀者,會有破格拔擢的方式,讓年輕一代接續上來。
鄭優也喊話,中華電擁有雄厚資源,在數位經濟時代可以發展相關創新產業,希望同仁憑著專業技術,去創造相關的產業。1060202
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